In Sicilia, sono in calo i casi di talassemia o anemia mediterranea, ma la malattia continua ad essere particolarmente in alcune province, Caltanissetta e Siracusa. Un’indagine di Elma Research su come vivono la malattia i siciliani, ha messo in luce l’impatto pesante dell’anemia mediterranea sulla vita quotidiana di chi ne è affetto e sui familiari. Per chi ha la beta-talassemia il tempo trascorre diversamente: la malattia costringe a “dedicare” molte ore alla terapia, dagli spostamenti per le trasfusioni, alle visite di controllo che li accompagnano per tutta la vita. Un peso che influisce sulla quotidianità e sul benessere psicologico dei pazienti e dei loro cari. Dai dati raccolti da Elma Research. emerge che i pazienti dedicano 3 giorni al mese a visite per cui hanno bisogno nel 60% dei casi di un accompagnatore, siano queste trasfusioni o altri controlli. Nella nostra regione inoltre è portatore sano il 7-8% della popolazione. Per questo è stato redatto il booklet “Strade Parallele. Storie di vita con beta-talassemia”, realizzato a partire da 6 storie di pazienti e con il contributo degli specialisti di SITE, società italiana talassemia ed emoglobinopatie e illustrato da Francesco Caporale.
