Si celebra oggi la Giornata mondiale delle Malattie Rare, un’occasione per dare voce a chi affronta ogni giorno sfide difficili e troppo spesso invisibili. Si stima che siano circa 2 milioni gli italiani colpiti da una malattia rara o da un tumore raro, 1 su 6 ha meno di 18 anni. “Anche noi, come Ordine dei Biologi della Sicilia – spiegano il professor Alessandro Pitruzzella presidente dell’Ordine Biologi della Sicilia e l’alcamese Giovanni Polizzi, consigliere dell’Ordine- siamo profondamente sensibili a questo tema e quest’anno presenteremo la seconda edizione del Congresso sulle Malattie Rare, che si terrà il 29 marzo ad Erice, nel centro Ettore Majorana”.
L’evento vedrà la partecipazione di relatori di caratura internazionale e offrirà uno spazio di aggiornamento e confronto per tutti gli operatori del settore, con l’obiettivo di approfondire le ultime scoperte scientifiche e le innovazioni nel trattamento di queste malattie. Sono circa 10mila le malattie rare ad oggi conosciute, ma solo per 450 esiste una cura. Da fuori spesso non si vede, ma dietro a una persona a cui viene diagnosticata una malattia rara, ce ne sono tante altre che vengono investite da un lavoro enorme, fatto di amore, forza e sacrificio. Giornate che si rincorrono tra responsabilità quotidiane e imprevisti, energie spese per garantire ai malati il miglior futuro possibile, senza mai perdere di vista la speranza che la ricerca possa fare nuovi passi avanti.
“In questo contesto – concludono Pitruzzella e Polizzi – è essenziale sviluppare politiche sanitarie che garantiscano a tutti i malati rari l’accesso tempestivo alle cure, insieme a programmi di riabilitazione adeguati, che possano migliorare la qualità della vita dei pazienti e prevenire il deterioramento delle loro condizioni”.
