Si celebra oggi, 21 giugno, la Giornata Mondiale della SLA, acronimo che significa Sclerosi Laterale Amiotrofica. Promossa dall’International Alliance of ALS/MND (la federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, di cui fa parte anche quella italiana, AISLA), la Giornata viene celebrata ogni anno proprio nel giorno del solstizio d’estate. La scelta quindi del 21 giugno è stata fatta per simboleggiare la speranza di un punto di svolta nella ricerca delle cause e dei trattamenti efficaci e specifici per sconfiggere la malattia. L’obiettivo della ricorrenza è rafforzare la consapevolezza nella cittadinanza e diffondere la conoscenza sui temi rilevanti della ricerca e del sostegno ai pazienti e alle loro famiglie. In Sicilia sono oltre 500 i malati di Sla e tutti hanno costantemente bisogno di assistenza e strumenti particolari per continuare a vivere dignitosamente.
Un sistema di supporto che nella nostra regione non è ancora adeguato. In assenza di un vero sostegno da parte delle istituzioni pubbliche sono infatti molto spesso le famiglie a farsi carico degli oneri per assistere i malati la cui gestione richiede non soltanto reparti ospedalieri specializzati ma anche un’assistenza domiciliare sanitaria e socio-sanitaria qualificata e costante nella gestione del paziente Sla a domicilio. Un grande sostegno alle famiglie per fortuna arriva dall’Aisla, l’associazione italiana SLA fondata nel 1983, data dalla quale si è posta al fianco dei pazienti e delle famiglie.
Questa grave malattia neurodegenerativa è stata spesso collegata ad alcune discipline sportive, in particolar modo football americano e calcio. Gli atleti di questi sport muoiono tre volte di più, in media, rispetto al resto della popolazione per malattie neurodegenerative, rischio che aumenta vertiginosamente proprio per la SLA. Perché i calciatori presentano un rischio 24 volte maggiore, rispetto alla popolazione generale, di ammalarsi di SLA? Ci son solo ipotesi e si raccolgono ancora indizi: tra questi stress ossidativo e postumi per traumi da gioco; doping; erbicidi-pesticidi sull’erba del campo.
